Marfan Hilfe e.V. (Deutschland) Das Marfan-Syndrom

Annotation

Dieser Ratgeber soll einen Uberblick uber das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen, Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tatige mit langjahriger Erfahrung im Umgang mit Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklarungen in patientenverstandlicher Sprache und gibt Rat fur das tagliche Leben des Betroffenen.Unter den seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der hufigeren Erkrankungen. Betroffen sind 1-2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen, die  seltener, aber dem Marfan-Syndrom sehr hnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Krankheit des Bindegewebes, die in vielen Bereichen des Krpers Symptome zeigt. Hauptschlich sind das Herz, die Herzklappen und die Blutgefe, die Augen und das Skelett betroffen. Gegenwrtig gibt es keine medizinische Mglichkeit, Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen. Dennoch knnen moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen, dass die Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom normal ist und die Lebensqualitt erhalten bleibt. Viele Betroffene knnen heute nahezu uneingeschrnkt ein normales und erflltes Leben fhren.